Meine Blog Sprechstunde zur MS
Erklärungsversuch Leben mit MS

Meine Blog Sprechstunde zur MS

Meine Blog Sprechstunde zur MS: Es wurde Zeit für solch eine Sprechstunde im Blog, heute zum Thema MS. Es haben mich einige Fragen erreicht, die ich heute gerne einer Antwort zuführen möchte, obwohl alle werde ich dabei nicht schaffen. Also auf geht’s!

Meine Blog Sprechstunde zur MS

Die letzte Sprechstunde gab es auf koenig-limburg.de Ende Juli 2020, Zeit also für eine neue Runde des Q&A oder auch FAQ – Kompliziert diese Art von Abkürzungen. Ich beantworte einfach mal die gestellten Fragen, eine kam direkt per E-Mail andere wiederum über Instagram innerhalb der MS-Community, wofür ich sehr dankbar und offen bin. Danke! 🙏🏻

Nein Du doch nicht!
Frank etwas Verwundert

Was hast Du für eine MS?

Da gerade diese Fragestellung in letzter Zeit immer öfter aufgekommen ist, oft aus der MS-Community bei Instagram; gibt es heute im Blog die passenden Antworten.

Was hast Du für eine MS?

Nach der Diagnose hieß es nur sie haben MS (Multiple Sklerose), die Geschichte sowie den Ablauf kann man immer noch im Blog Artikel „MS – Wie alles begann“ nachlesen. Aber Vorsicht der Artikel ist extrem lang und keine leicht verdauliche Kost. Es ist mehr als klar, dass Multiple Sklerose eine diffuse Erkrankung des Zentralen Nervensystems ist. Dreißig Prozent aller MS-Erkrankten sollen sogar eine isolierte, rein spinale Multiple Sklerose aufweisen. Nach Jahren der Erstdiagnose wurde dies so in einer Reha Klinik angeführt. Selbst beschäftige ich mich aber über Jahre damit nicht mehr, was mir und meinem Körper die nötige Ruhe gibt – oft führt man dies im Arztgespräch auch als Krankheitsbewältigung an?

Meine Blog Sprechstunde zur MS
Meine Blog Sprechstunde zur MS

3-fache Infoservice zur MS

  • INFO 1: Schubförmige MS oder schubförmig remittierende MS (Relapsing Remitting MS; RRMS): Die MS tritt in Schüben auf, deren Symptome sich oft vollständig zurückbilden, auf Dauer aber auch bleibende Schäden verursachen können.
  • INFO 2: Sekundär progrediente MS (Secondary Progressive MS; SPMS): Die Erkrankung beginnt schubförmig, geht dann aber in eine Phase der kontinuierlichen Verschlechterung, mit oder ohne aufgesetzte Schübe, über.
  • INFO 3: Primär progrediente MS (Primary Progressive MS; PPMS): Bei dieser Verlaufsform der MS kommt es von Beginn an zu einer kontinuierlichen Verschlechterung, ohne dass Schübe im eigentlichen Sinn auftreten.

Spinale Multiple Sklerose

Viele von uns sollen sogar eine isolierte, rein spinale Multiple Sklerose aufweisen. Gibt es MS, die sich rein spinal äußert? Diese Frage habe ich mir über Jahre mehrfach gestellt, meine Läsionen im Gehirn sind unterschiedlich ausgeprägt und zeigen sich über Jahre verändert bis schwer auffindbar, gerade beim MRT ohne Kontrastmittel.

MRT ohne Kontrastmittel

Das MRT ohne Kontrastmittel ist weitgehend risikofrei, aber nicht bei allen Fragestellungen ausreichend, so die Erfahrungen über Jahre. Immer dann, wenn sich fragliches Gewebe in ähnlichen Graustufen darstellt, ist der Einsatz von Kontrastmittel ratsam – obwohl ich kein Freund davon bin. Was so auch an meinen Erfahrungen liegen könnte. Kontrastmittel-Paravasate treten selten auf und verlaufen meist aus resultierenden Armbewegungen so weit die Theorie. Oft musste ich das Problem meiner Arme und dieser Problematik erklären – zuhören hätte allen viel Stress ersparen können. Ein Paravasat entsteht bei Injektionen oder Infusionen, wenn die Injektions- oder Infusionsflüssigkeit in das Gewebe neben dem punktierten Gefäß gelangt – was so echt unangenehm ist. Was im Übrigen bei der Blutabnahme nicht unbedingt besser ist, nur lassen wir dies an der Stelle. 🩸

Sprechstunde

Die Antwort zu: Was hast Du für eine MS?

Persönlich schließe ich mich der Aussage des Arztes um meine MS an; eine Spinale Multiple Sklerose. Anfänglich verlief alles über Jahre in Schüben, was sich im Laufe der Zeit immer wieder änderte und es hier und da, je nach Stresspegel bei einer Symptom-Verschlechterung blieb, auf die nicht wie sonst üblich mit hohen Cortisondosis reagiert wurde. Meine Osteoporose lässt grüßen. Jahre lief dies alles so ab, was mich dazu trieb, die hohen Cortisondosis nicht mehr umzusetzen. Notfälle und Extreme ausgenommen, ich bilde mir ein der Wirkungsgrad hat sich dabei erhöht, was meine persönliche Meinung und Körpergefühl widerspiegeln.

Unglaublich – bisher habe ich eine Frage beantwortet

Zeit sich kürzer zufassen, sorry. Also auf zur Frage zwei: Wie verkraftest Du eine Cortison Therapie? Jede Cortison Therapie hat so seine Tücken. Cortison (Steroidhormon) oder auch Kortison Behandlungen sind auch heute noch kein Zuckerschlecken für Menschen die zum Beispiel an MS (Multiple Sklerose) erkrankt sind. Eine fundamentale Rolle in der Therapie, oft zur Schubbehandlung beziehungsweise Symptom-Behandlung. Noch heute graut mir vor jeder einzelnen Kortison Behandlung, all die Nebenwirkungen, die mir über Jahrzehnte bestens bekannt sind.

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Nicht gesund, aber Mitten im Leben!

Meine Blog Sprechstunde zur MS

Ich bin immer völlig erledigt, matt angespannt und leicht reizbar. Zustände die so keiner brauch, mit oder ohne MS (Multiple Sklerose). Zu schaffen machen mir oft; extrem schlechter Geschmack, Gelenkschmerzen, Hitzewallungen und Co. – schlaflose Nächte gibt es natürlich inklusive. Was ebenfalls nervt ist der Heißhunger und kleine Fressattacken, den Kühlschrank sollte ich besser abschließen oder gar eine Kette umlegen. Ob all die Strapazen etwas gebracht haben – sieht man erst Tage / Wochen später. Erst müssen die unangenehmen Nebenwirkungen verschwinden, dann zeigt sich bestenfalls ein Ergebnis. Ein Problem bleibt aber, mittlerweile bekomme ich oft Cortison gespritzt, sogar mitten (Orthopäde) ins Hüftgelenk. Immer dann, wenn die Kanüle bei der Infusion nicht durchlässig war und das Cortison (Hausarzt) ins Gewebe gelaufen ist, zücken viele Ärzte (Neurologe) gerne die Cortison Spritze – was ebenfalls nicht risikofrei wäre.

So jetzt ist aber Schluss für heute, ich bedanke mich beim Leser für die Geduld und Zeit und würde mich über einen erneuten Besuch sehr freuen. Ist für heute wirklich Schluss? Heute ist nicht alle Tage. Ich komm‘ wieder, keine Frage. 👨🏻‍💻

Frank 🙋🏻‍♂️