Meine Blog Sprechstunde zur MS
Erklärungsversuch Leben mit MS

Meine Blog Sprechstunde zur MS

UPDATE 2021/10: Meine Blog Sprechstunde zur MS: Es wurde Zeit für ein kleines Update meiner Sprechstunde zum Thema MS. Es haben mich weitere Fragen erreicht, die ich heute gerne einer Antwort zuführen möchte, obwohl alle werde ich dabei wieder nicht schaffen. Es ist Herbst geworden und Zeit für eine weitere Sprechstunde zu meiner MS. 🍁 Also fangen wir an!

Ursprungsblogbeitrag: 12. April 2021

Meine Blog Sprechstunde zur MS

Die letzte Sprechstunde gab es auf koenig-limburg.de Ende Juli 2020, Zeit also für eine neue Runde des Q&A oder auch FAQ – Kompliziert sind diese Art von Abkürzungen. Ich beantworte einfach mal die gestellten Fragen, eine kam direkt per E-Mail, andere wiederum über Instagram innerhalb der MS-Community, worüber ich sehr dankbar und offen bin. Danke! 🙏🏻

Nein Du doch nicht!
Frank etwas Verwundert

Was hast Du für eine MS?

Da gerade diese Fragestellung in letzter Zeit immer öfter aufgekommen ist, oft aus der MS-Community bei Instagram; gibt es heute im Blog einige der passenden Antworten.

Was hast Du für eine MS?

Nach der Diagnose im Jahre 1990 hieß es nur sie haben MS (Multiple Sklerose), die Geschichte sowie den Ablauf kann man immer noch im Blogartikel „MS – Wie alles begann“ nachlesen. Aber Vorsicht der Artikel ist extrem lang und keine leicht verdauliche Kost. Es ist mehr als klar, dass Multiple Sklerose eine diffuse Erkrankung des Zentralen Nervensystems ist. Dreißig Prozent aller MS-Erkrankten sollen sogar eine isolierte, rein spinale Multiple Sklerose aufweisen. Nach Jahren der Erstdiagnose wurde dies so in einer Reha Klinik bei mir angeführt. Selbst beschäftige ich mich über die Jahre nicht mehr damit. Was mir und meinem Körper die nötige Ruhe gibt – oft führt man dies im Arztgespräch auch als Krankheitsbewältigung an?

Meine Blog Sprechstunde zur MS
Meine Blog Sprechstunde zur MS

3-fache Infoservice zur MS

  • INFO 1: Schubförmige MS oder schubförmig remittierende MS (Relapsing Remitting MS; RRMS): Die MS tritt in Schüben auf, deren Symptome sich oft vollständig zurückbilden, auf Dauer aber auch bleibende Schäden verursachen können.
  • INFO 2: Sekundär progrediente MS (Secondary Progressive MS; SPMS): Die Erkrankung beginnt schubförmig, geht dann aber in eine Phase der kontinuierlichen Verschlechterung, mit oder ohne aufgesetzte Schübe, über.
  • INFO 3: Primär progrediente MS (Primary Progressive MS; PPMS): Bei dieser Verlaufsform der MS kommt es von Beginn an zu einer kontinuierlichen Verschlechterung, ohne dass Schübe im eigentlichen Sinn auftreten.
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Spinale Multiple Sklerose

Viele von uns sollen sogar eine isolierte, rein spinale Multiple Sklerose aufweisen. Gibt es MS, die sich rein spinal äußert? Diese Frage habe ich mir über Jahre mehrfach gestellt, meine Läsionen im Gehirn sind unterschiedlich ausgeprägt und zeigen sich über Jahre verändert bis schwer auffindbar, gerade beim MRT ohne Kontrastmittel.

MRT ohne Kontrastmittel

Das MRT ohne Kontrastmittel ist weitgehend risikofrei, aber nicht bei allen Fragestellungen ausreichend, so die Erfahrungen über Jahre. Immer dann, wenn sich fragliches Gewebe in ähnlichen Graustufen darstellt, ist der Einsatz von Kontrastmittel ratsam – obwohl ich kein Freund davon bin. Was so auch an meinen Erfahrungen liegen könnte? Kontrastmittel-Paravasate treten selten auf und verlaufen meist aus resultierenden Armbewegungen, so weit die Theorie. Oft musste ich das Problem meiner Arme und dieser Problematik erklären – zuhören hätte allen viel Stress ersparen können. Ein Paravasat entsteht bei Injektionen oder Infusionen, wenn die Injektions- oder Infusionsflüssigkeit in das Gewebe neben dem punktierten Gefäß gelangt – was so echt unangenehm sein kann. Was im Übrigen bei der Blutabnahme nicht unbedingt besser wird, nur lassen wir dies an der Stelle. 🩸

Sprechstunde

Die Antwort zu: Was hast Du für eine MS?

Persönlich schließe ich mich der Aussage des Arztes um meine MS an; eine Spinale Multiple Sklerose. Anfänglich verlief alles über Jahre in Schüben, was sich im Laufe der Zeit immer wieder änderte und es hier und da, je nach Stresspegel, bei einer Symptom-Verschlechterung blieb, auf die nicht wie sonst üblich mit hohen Cortisondosis reagiert wurde. Meine Osteoporose lässt grüßen. Jahre lief dies alles so ab, was mich dazu trieb, die hohen Cortisondosis nicht mehr umzusetzen. Notfälle und Extreme ausgenommen, ich bilde mir ein, der Wirkungsgrad hat sich dabei erhöht, was meine persönliche Meinung und Körpergefühl widerspiegelt.

Unglaublich – bisher habe ich eine Frage beantwortet

Zeit sich kürzer zufassen, sorry. Also auf zur Frage zwei: Wie verkraftest Du eine Cortison Therapie? Jede Cortison Therapie hat so seine Tücken für mich. Cortison (Steroidhormon) oder auch Kortison Behandlungen sind auch heute noch kein Zuckerschlecken für Menschen die zum Beispiel an MS (Multiple Sklerose) erkrankt sind. Eine fundamentale Rolle in der Therapie, oft zur Schubbehandlung beziehungsweise Symptom-Behandlung. Noch heute graut es mir vor jeder einzelnen Kortison Behandlung, all die Nebenwirkungen, die mir über Jahrzehnte bestens bekannt geworden sind.

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Nicht gesund, aber Mitten im Leben!

Meine Blog Sprechstunde zur MS

Ich bin immer völlig erledigt, matt, angespannt und leicht reizbar. Zustände die so keiner brauch, mit oder ohne MS (Multiple Sklerose). Zu schaffen machen mir oft; extrem schlechter Geschmack, Gelenkschmerzen, Hitzewallungen und Co. – schlaflose Nächte gibt es natürlich inklusive. Was ebenfalls nervt ist der Heißhunger und kleine Fressattacken, den Kühlschrank sollte ich besser abschließen oder gar eine Kette umlegen. Ob all die Strapazen etwas gebracht haben – sieht man erst Tage / Wochen später. Erst müssen die unangenehmen Nebenwirkungen verschwinden, dann zeigt sich bestenfalls ein Ergebnis. Ein Problem bleibt aber, mittlerweile bekomme ich oft Cortison gespritzt, sogar mitten (Orthopäde) ins Hüftgelenk. Immer dann, wenn die Kanüle bei der Infusion nicht durchlässig war und das Cortison (Hausarzt) ins Gewebe gelaufen ist, zücken viele Ärzte (Neurologe) gerne die Cortison Spritze – was ebenfalls nicht risikofrei wäre.

@ms.powerman
Frank alias MS.Powerman

Frage drei – Welchen EDSS-Wert hast Du?

Kurz und knackig, mein EDSS-Wert liegt bei 8,0. Ein stetiges auf und ab über die vielen Jahre meiner MS. Was so wohl jeder von uns MSlern kennen sollte? Es gibt noch so viele Fragen aus der MS-Community, die ich aber heute nicht mehr beantworten möchte. Eventuell gibt es einen weiteren Blogbeitrag zu all den Fragen – Denn für heute ist die Luft erstmal raus.

So jetzt ist aber auch Schluss für heute. So bedanke ich mich beim Leser:innen für die Geduld und Zeit und würde mich über einen erneuten Besuch sehr freuen. Ist für heute wirklich Schluss? Heute ist nicht alle Tage. Ich komm‘ wieder, keine Frage. 👨🏻‍💻

F R A N K 🙋🏻‍♂️

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