MS.Powerman

About.me – „MS.Powerman“ Doch wer ist das nur? Langsam bitte, Drängeln muss keiner, denn Lesestoff gibt es genug, also viel Freude beim Stöbern.🎗

Hallo, ich bin MS.Powerman!

Hallo! Ich bin der Autor dieses und weiterer Artikel und Beiträgen zum Thema MS hier im Blog. Mein Benutzername ist MS.Powerman, viele werden mich von Instagram kennen? Seit Februar 1990 bin ich an Multiple Sklerose erkrankt, als Bewegungstyp nutze ich jede Gelegenheit aktiv zu sein. Geprägt von meinem Motto „Nicht gesund, aber Mitten im Leben.“ Pflege ich aktiv meine Restgesundheit. Nur manchmal fühle ich mich irgendwie zerbrechlich. Dann wieder als Powerman mit MS –  Beides geht für mich in Ordnung, denn es ist mein Leben!

About.me – MS.Powerman

Ich teile hier meine Vorliebe für Fitness und Sport, MS (Multiple Sklerose) und halb gare Gedanken in Artikeln, Beiträgen und verweise gerne auf meine sozialen Netzwerke. Du willst mehr über das Leben mit Multipler Sklerose erfahren? Dann bist du hier genau richtig! Der MSblog+ ist für Menschen mit Behinderungen, chronischer Erkrankung wie zum Beispiel MS sowie Interessierte. Ich zeige Erfahrungsberichte, Herausforderungen aus Alltag und Leben mit Multiple Sklerose (MS). Da solch eine Multiple Sklerose (MS) bei jedem Erkranktem anders verläuft. Informiere dich in aller Ruhe hier im Blog, um so deinen Alltag und Leben mit Multiple Sklerose (MS) aktiv zu gestalten!

MS.Powerman

Als Mensch, Ehemann, Vater, Opa, Blogger, Hobbyfotograf, Kaffeeiker und Hesse, führe ich so ein Leben mit Multiple Sklerose. Exklusive Einblicke zu meiner Erkrankung Multiple Sklerose gibt es in unterschiedlichen Artikeln im Blog sowie auf Instagram. Beides ist eng miteinander verbunden und als Ergänzung anzusehen. Der meistgelesene Blogartikel: „MS – Wie alles begann“ – ist eine mehr als emotionale Geschichte aus meinem Leben rund um die Diagnose MS.

About.me – MS. Powerman

Das Leben mit Multipler Sklerose (MS) birgt viele Herausforderungen. Jeder geht anders mit der Diagnose Multiple Sklerose (MS) und dem Krankheitsverlauf um. Frank, alias MS.Powerman, schreibt hier im Blog über seine Erkrankungen und möchte so anderen, wenn möglich, helfen. Jeder Tag ist eine Challenge, mehr noch eine neue Herausforderung, den wir mit Humor und dem Mut zum Nichtperfekt sein nehmen sollten. Glaubt mir, so lebt es sich leichter. Auch wenn dies einfacher geschrieben – als umgesetzt sowie gelebt ist! Manchmal fühle ich mich irgendwie zerbrechlich. Dann wieder als Powerman mit MS – Beides geht in Ordnung, denn es ist mein Leben!

MS-Verlauf von MS.Powerman

Jetzt wird es intimer: Zu Beginn war es eine schubförmig remittierende MS (RRMS), die sich nach 20 Jahren zur schleichend, fortschreiten MS (SPMS) entwickelt hatte. Eine langsame Verschlechterung von Symptomen mit immer weniger Schüben war mein Verlauf. Nachfolgend meine Symptome im Verlauf, manche begleiten mich von Beginn an, andere kommen und gehen, wieder andere muss ich niemals mehr erleben. Das Thema Sprache ist so eines aus dem Katalog der Symptome:

• Blasenstörungen
• Depression / Missempfindungen
• Fatigue – Müdigkeit, rasche Erschöpfung
• Kognitive Störungen
• Lähmungserscheinungen
• Sehstörungen / Doppelbilder
• Schlafstörung
• Schmerzen / Schwindel
• Sprach / Schluckstörungen
• Taubheitsgefühl & Kribbeln in Armen sowie Beinen
• Tremor und Spastiken

Mein EDSS-Wert ist?

Der EDSS bei einer MS reicht von 0 bis 10. Je höher der EDSS-Wert, umso stärker sind aktuell die eigenen Behinderungen ausgeprägt. Allgemein gilt aber: Bei einem EDSS von 1 bis 5 kann man ohne Hilfsmittel auskommen. Meine Einstufung schwankt zwischen 7 und 8. Bei einem EDSS-Wert von 7: ist die Gehfähigkeit auf höchstens 5 m beschränkt; weitgehend auf den Rollstuhl angewiesen. Bei einem EDSS-Wert von 8: bedeutet dies; weitgehend mit Rollstuhl, Stuhl oder Bett. Was dabei der Stuhl soll, erschließt sich mir weniger. Scheinbar in der Wohnung im Haus leben zu müssen. So wird es in der „THE EXPANDED DISABILITY STATUS SCALE“ (EDSS) aufgeführt.

Frank alias MS.Powerman

Das Leben mit Multipler Sklerose (MS) ist facettenreich: Entdeckt in unserem Blog immer wieder etwas Neues oder auch Wissenswertes für einen Alltag und Leben mit MS. Einen Blog über MS (Multiple Sklerose) zu schreiben, ist sicherlich auch keines der einfachsten Vorhaben in meinem Leben. Nur eines muss klar sein, meine Erfahrungsberichte sind keine medizinische Aufklärung oder Beratung. Es spiegelt mein Leben und Verlauf mit der Erkrankung MS, mehr auch nicht!

Floskeln wie „an den Rollstuhl gefesselt“ oder „trotz der Behinderung“ reduzieren behinderte Menschen auf ihre „Defizite“ und verstärken abwertende Bilder zum Thema Behinderung und Rollstuhl. 👨🏻‍🦽 Niemand ist an den Rollstuhl „gefesselt“, wie Medien es gerne mal formulieren – im Gegenteil. Ein Rollstuhl bedeutet für mich keine Einschränkung, sondern viel mehr Freiheit!

Multiple Gedanken von und mit MS.Powerman 🎗