Mein Alltag & Leben mit Fatigue
Leben mit MS Perspektiven

Mein Alltag & Leben mit Fatigue

Mein wunder Punkt direkt nach dem Aufwachen – ein Tabuthema? Wer Lust, Mut sowie Zeit findet, schaut sich das Thema im heutigen Blogpost „Mein Alltag & Leben mit Fatigue“ mal genauer an.

Blogpost vom 22. Dezember 2021

#MS #MSler #EncephalomyelitisDisseminata #MultipleSklerose #LebenMitMS

Mein Alltag & Leben mit Fatigue

Glaubt es, oder glaubt es nicht, mein wunder Punkt kommt oftmals direkt nach dem Aufwachen. Ein unangenehmes Gefühl für mich. Es braucht einen Moment, bis ich mich zum Beispiel orientieren kann. Aussagen wie; „Wer müde ist, sollte den toten Punkt nicht übergehen. Auch wer morgens früher aufwacht als gewohnt, steht besser auf und nutzt die gewonnene Zeit“ was ich so nicht unterzeichnen würde. Es hilft mir nicht einmal im Ansatz, getestet habe ich dies mehrfach. Wenn mein Körper abschaltet und das Schlafen einfordert, ist nach dem Aufwachen alles zu spät. „Mein wunder Punkt direkt nach dem Aufwachen“ gefühlt ein müdes Gehirn. Schlimmer noch, ein toter Punkt nach dem Aufwachen, der mir oftmals Angst macht. So fühlt sich bei mir die Fatigue auch an.

https://wheelmap.org
Werbung wegen Verlinkung

Körper-Akku plötzlich leer

Anfang Januar 2021 hatte ich mich diesem Problem und Thema schon einmal im Blog angenommen. Leider taucht es in meinem Alltag immer wieder auf. Solche Gegebenheiten und Gefühle lassen sich nur schwierig beschreiben, so bleibe ich mehr, als nur bemüht all dies verständlich wiederzugeben.

Encephalomyelitis disseminata (ED)

Mein Alltag & Leben mit Fatigue

Zeitverschiebung – nach der letzten Zeitumstellung ist alles anders

„Jetzt im Winter 2021 / 2022 hat sich das Zeitfenster von Nachmittag auf den Vorabend verlegt, zwischen 18:00 Uhr und 20:00 Uhr tritt es in der Regel massiv auf und fordert mich extrem. Nicht nur körperlich – nein, da spielt sich mehr ab. Meine Frau ist der Meinung, nach so vielen Jahren mit dieser MS inklusiv allem anderen wäre dies kein Wunder. Hinzukommt, der Frank wird älter – zugegeben, dem ist einfach so. Ich schreibe dieser Art von persönlichen Erfahrungsberichten gerne, aber das hier fordert mich doch stark.“ Mehr als mir lieb sein kann, bin ich, wenn es eingetreten ist, völlig neben mir.

Barrierefreiheit Bloggen Challenge Digitale Welt Du Frank sag mal FREIzeit Galerie Gastbeitrag Gedanken GZW – GUT ZU WISSEN Hier stimmt’s nicht Hilfsmittel Limburg a.d. Lahn LimFoto Medikamente Menschen Mobilität Multiple Sklerose (MS) Pflege Politik Reisen Schmerzen So schaut’s aus Storys Topthema Umwelt Vertrauen Weekly Blog ÖPNV

Mein Gesundheitsprojekt 2022

Helfen und Aufklären könnte: „Mein Gesundheitsprojekt 2022“? Die Pflege meiner Rest-Gesundheit ist mir wichtig, deshalb starte ich „Mein Gesundheitsprojekt 2022“ und der Leser kann teilhaben. Die Blutsauerstoffmessungen könnte eine Art Ansatz und Helfer sein? Denn meine langen Atempausen in der Nacht sind ein Problem, so der Lungenfacharzt. Über zwei Minuten wären meine Atempausen, so die Auswertung. Das mit der Spezialklinik in Bad Ems, hat nicht sollen sein. Ohne Kostenübernahme für meine Frau durch die Krankenkasse wird das nichts, und in Zeiten von Corona auch nicht wirklich meins. Ich kann nicht ständig für alle mitdenken und danach handeln. Die nächtlichen Probleme mit meinem Körper interessieren so keinen. Das muss ich auch einmal sagen.

Eine aktive und einnehmende Rolle spielt auch die Fatigue

Was ist Fatigue? Der Begriff Fatigue (frz. Müdigkeit) steht für eine unnormale, krankhafte Müdigkeit bzw. Erschöpfbarkeit. Fatigue ist eine sehr belastende Erschöpfung infolge von Krebs oder anderen chronischen Erkrankungen wie z.B. MS. Diese Erschöpfung tritt plötzlich auf, mich nimmt es von jetzt auf gleich alles. Danach brauche ich ein Zeitfenster, um alles zu sortieren, zu können. Manchmal fehlt mir auch dieses kleine Zeitfenster, was wirklich mehr als unangenehm ist.

Mein Alltag & Leben mit Fatigue

„Über 80 Prozent der an Multiplen Sklerosen erkrankten Menschen leiden unter Fatigue. Eine sehr spezielle Form von Müdigkeit. Fatigue reduziert die körperliche und geistige Energie. Betroffene müssen sich diesem Zustand anpassen und ihren Alltag entsprechend neu organisieren.“

Hoffnung und Zuversicht begleiten mich auch an dieser Stelle. Wo es nur irgendwie geht oder wir es ermöglichen können, sind wir am Start, um meine Rest-Gesundheit zu pflegen.

F R A N K 💛


Schon gelesen?

Dieser Text ist schon etwas älter, zeigt aber einige parallelen auf. Der Titel: Gestatten – mein Name ist MS“ lässt schon einiges vermuten?