Ich bin „EIN“ Gesicht von 1.000 Gesichtern mit MS
Leben mit MS

Ich bin „EIN“ Gesicht von 1.000 Gesichtern mit MS

Im Blog Artikel: „Ich bin „EIN“ Gesicht von 1.000 Gesichtern mit MS“ geht es um meine persönlichen Erfahrungen sowie Aufklärung zum Krankheitsbild Multiple Sklerose.👨🏻‍💻

Ich bin „EIN“ Gesicht von 1.000 Gesichtern mit MS

Nur durch den Diskurs entwickeln wir uns als Gesellschaft weiter. Gerade bei Themen wie Krankheit, Behinderung und Co. Bevor die Erinnerungen verblasst, hier nochmals wie ich diese Krankheit erlebte.

Multiple Sklerose – Die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern

Du bist okay so wie du bist? Was ich im Übrigen nicht so sehen würde. Manche Menschen haben keinen Bock oder sind schlichtweg überfordert bei solchen Themenfeldern wie zum Beispiel Multiple Sklerose. Groß ist die Verwechslung und Annahme MS könnte etwas mit Muskelschwund Zutun haben. Oft verärgert solche Annahmen und Aussagen MS-Erkrankte und Ihre Familien.

ℹ️ INFO: Muskelschwund, auch Muskelatrophie oder Muskeldystrophie genannt, meint den Abbau von Muskulatur im Allgemeinen und umfasst ein weites Spektrum an muskulären Erkrankungen.

MS-Alltag mit kognitiven Störungen

Alle kognitiven Defizite haben für mich eine hohe Relevanz für den Alltag. Neben den klassischen physischen Symptomen, die im Rahmen einer multiplen Sklerose (MS) auftreten existieren „verborgene Symptome“, zu denen kognitive Veränderungen, Fatigue und Co. gehören können.

Art der (möglichen) kognitiven Störungen

Die kognitiven Veränderungen bei Patienten mit MS fokussieren sich auf 3 wesentliche Bereiche:

  • Kognitive Verlangsamung (Einschränkung in der Informations­verarbeitungs­geschwindig­keit)
  • Aufmerksamkeits- und Konzentrationsprobleme
  • Beeinträchtigungen der exekutiven Funktionen (z. B. eingeschränktes Multitasking, eingeschränkte mentale Flexibilität)
Ich bin „EIN“ Gesicht von 1.000 Gesichtern mit MS
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Ich bin „EIN“ Gesicht von 1.000 Gesichtern mit MS

Meine Diagnose habe ich im Februar 1990 bekommen, anfänglich habe ich gedacht, was die Ärzte nur wollen. Monate nach der Lumbalpunktion und einigen Infusionen Cortison ging es mir wieder gut. So nahm ich an, alles halb so schlimm, Ärzte halt die nur Panik verbreitet haben. Wenige Monate trug mein Gedanke Früchte, dann musste auch ich das einsehen sowie verstehen da ist ja doch etwas dran – MS eine Erkrankung die mich bis heute begleitet. Die Zeit der Verdrängung war wohl vorbei.

Arbeitsstelle inklusive Vertrags den so keiner braucht

Vieles habe ich in meiner MS-Karriere erleben müssen, aber auch dürfen. Nicht alles war im Rückblick davon Schlecht.

Wie viele Überstunden macht ihr so?

Mich hat’s neugierig gemacht: Es begann eher harmlos. Wir wären Rohdiamanten und sollten uns tagsüber bloß nicht so schleifen lassen. Ich musste etwas darüber nachdenken, zugegeben es machte mich neugierig. Es sammelten sich immer mehr Fragen und eine ließ mich nicht mehr Los. Überstunden, wie passt dies in mein Leben, bin ich doch drei Jahrzehnte nicht mehr erwerbstätig? Schnell kamen unterschiedliche Gedanken und Antworten in mir auf. Gearbeitet habe ich von meiner Lehre an, einen acht oder Zwölf-Stundentakt, Schichtarbeit und als Selbstständiger, Selbst und Ständig wie man dies so schön zum Ausdruck bringt.

Denkt beim nächsten Mal drüber nach

So gut möchte ich das auch mal haben, nicht mehr Arbeiten, meine Überstunden mehr und viele weitere schlaue Sprüche, nicht Sätze, sind dies für mich. Ja, es gab Zeiten da hat dies etwas in mir ungelöst und gemacht, nicht unbedingt positives. Heute Jahrzehnte später arbeite ich immer noch hart, nur eben an anderer Stelle. Mein Körper ist der Auftraggeber, hier fragt mich keiner nach Arbeitszeiten, Überstunden oder gar mal nach Urlaub. All dies gibt es nicht mehr. Wenn ich aktiv leben möchte, muss ich ran, 24/7 ist die Antwort. Wie sollte ich dabei noch Überstunden umsetzen?

Schon einmal gelesen? „MS – Wie alles begann

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