Leben mit MS Story

33 Jahre Nervenchaos mit MS

33 Jahre Nervenchaos mit MS

Der Februar startet für mich wiederholt mit einem Paukenschlag. Wir schreiben das Jahr 2023, es ist bald mal wieder Februar, hinter mir liegen dann „33 Jahre Nervenchaos mit MS“. Was für ein Zeitfenster: 33 Jahre Leben mit MS, die dritte Schnapszahl in diesem Leben wird etwas Besonderes. Denn sie steht für eine gewisse Souveränität mit dieser schweren Erkrankung umzugehen. Souveränität, dem ist einfach so, gerade wenn ich die zurückliegenden Jahre, gar Jahrzehnte überblicke. Im Februar 1990 erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose, praktisch im Vorbeigehen. Jetzt 33 Jahre später ist vieles geschehen, so freue ich mich davon zu erzählen, also bleibt gespannt.

33 Jahre Nervenchaos mit MS

Jetzt ist es also tatsächlich passiert, nach meinem Geburtsdatum (11.11.) kommt eine weitere Schnapszahl hinzu. „33 Jahre Nervenchaos mit MS“ – für mich als Erkrankten unglaublich, was hat es in meinem Leben bisher nicht alles gegeben? Oder auch wegen der Erkrankung nicht gegeben.

33 Jahre Nervenchaos mit MS
33 Jahre Nervenchaos mit MS

Die Familie der Fels in der Brandung

Wir sind beide über 60 Jahre, viel Zeit ist vergangen. Menschen, die mir nahestehen oder mich ein Stückweit kennen, denen ist bekannt – die Familie ist mir wichtig. K1, Baujahr 1979 ist ebenso erwachsen wie K2, Baujahr 1983. Bleibt K3, der unsere Familie nur knapp zwei Jahre auf Erden begleitet hatte und K4, die Prinzessin, Baujahr 1997. Vieles haben wir gemeinsam erlebt, Schönes und weniger Schönes. Aber wir als die Königsfamilie sind eine starke Gemeinschaft mit Stärken und Schwächen. Schön, dass unser Schwiegermonster, so nenne ich liebevoll unsere Schwiegertochter zu unserer kleinen Familie gehört. Ebenso liebevoll und herzlich wie die Königinmutter, rundet sie alles ab. Die Mutter des Enkelsohnes, der ein stiller, eher ruhiger Vertreter in unserer Familie ist. Fehlt nur noch die Enkeltochter, die wir leider nicht oft sehen, die Entfernungen an Kilometern heute größer als Früher!

Familienleben am Esstisch

Essen, Mahlzeiten gemeinsam zubereiten und genießen. Das prägt mitunter unser Familienleben. Wenn ich im Leben etwas von meinem Vater habe, dann den Familiensinn. Ihm war es am liebsten, wenn alle um den Tisch versammelt waren, zum Leidwesen meiner Mutter, die hatte so oft die meiste Arbeit. Gerade sie war es, die für jeden ein offenes Ohr oder eine Alternative beim Essen hatte.

Die Diagnose MS für meine Mutter der Horror

Meine Eltern hatten drei Kinder, meine Schwester Baujahr 1951, unser Bruder Baujahr 1954 und der kleine Frank (Benjamin), Baujahr 1959, in dem Jahr auch unser Bruder an Leukämie gestorben war. Wie man erkennen kann, der Tot von Kindern begleitet unsere Familie über Generationen. Als meine Beine mich nicht mehr trugen, brach für meine Mutter eine Welt zusammen. Bis dahin hegte sie die Hoffnung, die MS Diagnose, ein Irrtum – es war ja anfänglich alles wieder gut. Soweit ihr damaliger Gedanke.

33 Jahre Nervenchaos mit MS

Wer die Geschichte „MS – Wie alles begann“ noch nicht kennt, findet hier Gelegenheit den Beginn meiner Erkrankungen nachzulesen. Aber Vorsicht, die Zeilen sind hochemotional. Ansonsten geht es normal weiter. Nervenchaos mit MS, ich glaube jeder der an MS Erkrankt ist, könnte sein ganz persönliches Nervenchaos beschreiben. Wen hat man in dieser Zeit nicht alles kennenlernen dürfen, ein weiterer Blog „Erste Freundschaften bei MS“ erzählt diese kleine Geschichte in meinen 33 Jahren mit MS.

Souveränität, mit dieser schweren Erkrankung

Eine gewisse Souveränität, mit dieser schweren Erkrankung umzugehen, die habe ich mir über Jahrzehnte hart erarbeiten müssen.

33 Jahre Nervenchaos mit MS

In 33 Jahren ist vieles geschehen!

Oh ja, das ist es wirklich. Alleine das lange Zeitfenster lässt Raum nicht nur für erlebtes. 33 Jahre unterschiedliche Musik, Serien, Filme, Konzerte, Bücher, Sport, TV-Angebote, Messen und Freizeitaktivitäten habe ich erlebt – immer in Begleitung der MS.

  • NichtMehrRaucher (ab 13.07.2007)
  • Geburt der Tochter, und zweier Enkelkinder 
  • Mehr als 13 aktive Jahre in der MS-Selbsthilfearbeit
  • Einige TV Auftritte, PRO7, SAT1
  • 50.000 Fotos und Videos 
  • Zwei Kommunalwahlen 
  • Kaum zählbare MRT und Röntgenaufnahmen
  • Blut und Laboruntersuchungen 
  • Spritzen sowie Impfungen 
  • Unterschiedliche Therapien 
  • Glückliche Momente mit Bekannten und Freunden 
  • Trauriges und Schmerzhaftes 
  • Sowie einiges mehr!

#msverbindet

Die MS-Community auf Instagram kann ich gar nicht oft genug erwähnen, hier ist man in Zeiten des Internets mehr als gut aufgehoben.

Schubfreie Grüße MS.Powerman 🎗

Bye - MS.Powerman

4 Kommentare zu “33 Jahre Nervenchaos mit MS

  1. Danke, für deinen ausführlichen Kommentar und Verlauf. Dir alles Gute mit der Therapie, mögen sich die Schübe nicht wirklich zeigen. 33 Jahre das ist schon ein Mega Zeitfenster! Schön das du dir Zeit für den Blog genommen hast!

    Grüezi! ‍♂️

  2. Roland Tesch

    Grüezi

    Bin Baujahr 1967 und hatte meinen ersten Schub 1989, also ebenfalls bereits 33 Jahre. Mein Glück ist gewesen, dass mich jene Frau, die ich vier Wochen vor meinem ersten Schub kennengelernt hatte, geheiratet hat und mir zu zwei grandiosen Söhnen verholfen hat. In den ersten Jahren haben wir regelmäßig Wanderungen im Salzkammergut unternommen, was mittlerweile die Burschen machen. Kennengelernt haben wir uns in der Tanzschule und das Tanzen haben wir in Anbetracht meiner Krankheit extrem lange genießen können. Gemeinerweise schaffe ich es leider nicht mehr, meine Beine problemlos zu kontrollieren, aber ich bin zum Glück nicht auf einen Rollstuhl angewiesen. Interessant finde ich die verschiedenen Therapien, die ich schon erleben durfte. Die erste war ein Medikament, das eigentlich bei Krebserkrankungen verwendet wird. Irgendwann wurde mir Betaseron und danach Gilenya verschrieben. Die Verwendung von Gilenya habe ich vor einigen Wochen gestoppt, denn mein Neurologe hat mir ein neues Medikament empfohlen, das die Zahl der Leukozyten ziemlich reduziert, was ja eigentlich Gilenya schon gemacht hat. Die verschiedenen Nebenwirkungen, von denen ich gelesen habe, kenne ich schon von anderen Medikamenten (Fieberschübe…). Bin schon gespannt, ob es auch diesmal zu einer längeren Phase ohen Schübe kommen wird. Am Beginn von Gilenya hatte ich drei Jahre keinen Schub!
    Beginnen werde ich die subkutane Nahme dieses Präparats in drei Wochen und ich bin sehr neugierig, was sich tun wird!

  3. Hallo Nicole! ‍♂️

    Das Couchgespäch mit Daniela war auch für mich etwas Besonderes. Man gerät wirklich ins Plaudern, im Nachgang war ich doch mehr als Offen, aber so bin ich nunmal. Ein toller Schreiber, das war nicht immer so, gerade deshalb meinen Dank. Ich würde mich freuen dich öfter im Blog zubegrüßen!

    Lieben Gruß, Frank!

  4. Nicole Caspari

    So schön deine Beiträge zu lesen. Du bist ein toller Schreiber. Auch dein Couchgespäch mit Daniela hat tiefe Eindrücke hinterlassen!
    Schön Dir folgen zu dürfen.

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