Diese Frage gab es gleich mehrfach, zum einen per Nachricht und in einem Instagram Post der MS-Community. Zu Beginn nahm ich die Frage nicht so wichtig, ist das bei mir doch Jahrzehntelang her. Der Trigger blieb aber in meinem Kopf und die Erinnerungen daran erhielten neue Nahrung. Zumal ich heute ein völlig anderer Mensch geworden bin, doch wie war mein Vorgehen, sprich Offenheit damals? Dies und mehr im heutigen Beitrag: Wie offen bist du mit der Diagnose MS umgegangen?
Jetzt blicke ich Jahrzehnte zurück, eine Zeit, die wenig Angenehmes noch Schönes für mich bereithielt. Es war Anfang Februar im Jahr 1990, der Frank gerade einmal 31 Jahre. Noch so jung und schon bis ins Mark angezählt.
Übrigens, sie haben MS!
Der Professor schaute persönlich vorbei, die Ergebnisse ihrer Lumbalpunktion sind da. Okay, aber besser geht es mir bislang nicht, Herr Professor. Dies ist leider so, die Untersuchung verlief nicht so, wie wir dies gedacht hatten. Die Kopfschmerzen sollten bald besser werden, doch ihr Leben wird zukünftig ein anderes sein. Ich fragte aufgeregt nach: Was hab’ ich denn jetzt und wie meinen sie dies nur? Ach so, sie haben MS und weg war er. Aufgeregt rief ich nach, was bedeutet das? Eilig klingelte ich nach der Schwester, die kam, umgeht mit dem Abendessen und stand vor meinem Bett. Sie hatte die Aussage des Professors mitbekommen und sagte, so eine Multiple Sklerose kann im Verlauf schon hart werden, muss aber nicht?
Eine Lumbalpunktion ist eine Punktion des Duralsacks im Bereich der Lendenwirbel. Dabei wird eine Hohlnadel in den Lumbalkanal auf Höhe der Lende eingeführt und Nervenwasser entnommen. Die Lumbalpunktion ist die häufigste Form der Liquorentnahme. Quelle: Wikipedia
Was ist Multiple Sklerose?
Es dauerte einige Tage, bis ich von den Ärzten und Schwestern ein Update erhalten hatte. Die Kopfschmerzen und meine Einschränkungen beim Laufen hielten an. Durch einige Infusionen, heute ist mir klar, was der Inhalt war, ging es mir zunehmend besser, außer die Kopfschmerzen. Ich war nur froh endlich aus der Klinik zukommen, unser damaliger Freund holte mich ab und sagte schockiert, was haben die mit dir nur gemacht? Leider lebt er nicht mehr, wenige Jahre später blieb sein gutes Herz ohne Vorankündigung einfach stehen.
Ich habe keine MS?
Oder wie die das alle nannten, Multiple Sklerose. Mir ging es gut, Monate später lief alles wie vor diesem gesamten (Untersuchungen) Theater. Meine Mutter sagte, Junge, was die Ärzte da erzählt haben, Unsinn. Du bist jung und wieder fit. Sogar beim Sport gab es keine Probleme. Nur am Abend war ich nicht wirklich fit, in der Nacht die Gedanken um den Tod von Julian unserem Sohn. Eher depressiv, die Ärzte waren besorgt und ich sollte wiederholt in eine Klinik, diesmal nach Mainz. Mehr als einen ambulanten Termin habe ich damals nicht zulassen können, die Angst hatte längst die Steuerung übernommen.
Zeitsprung ins Jahr 1993
Plötzlich stand mein Leben wieder Kopf, nach dem MRT hieß es, sie haben einen heftigen Schub der MS. Nicht die Nummer wieder, der eine sagte das, der Neurologe abermals etwas anderes und ich bekam schon wieder über Tage diese Infusionen. Nur nicht mit der erhofften Besserung wie beim ersten Mal. Ende November konnte ich keinen Meter mehr sicher auf meinen eigenen Beinen laufen, geschweige im Außendienst arbeiten.
Wie offen bist du mit der Diagnose MS umgegangen?
Kommen wir gegen Ende des Blogs zurück zur Kernfrage: Wie offen bin ich mit der Diagnose MS umgegangen? Anfänglich nur in der Familie, ich konnte mit mir nichts mehr anfangen, eine Achterbahn der Gefühle. Die Öffentlichkeit sollte davon nichts erfahren, zwei Freunden konnte ich mich anvertrauen, mehr ging einfach nicht.
1 Wort zum Leben mit MS
Erst als es für jeden in meinem Umfeld sichtbar wurde, habe ich es versucht zu erwähnen. Aber geglaubt hatte mir damals keiner, der und MS, der will nur nicht arbeiten. Jahre später trafen wir einen Menschen aus dieser Zeit: Er sprach mich an, du bist doch der Frank? Ja, nur hatte ich keine große Lust, mit ihm zureden. Seine Worte klingen noch heute wie eine Ohrfeige. »Mensch Frank, du bist wirklich schwer krank, das tut mir leid«.
Danke für deine Zeit
Da bin ich doch ins Plaudern geraten, offen mit der Diagnose bin ich nicht umgegangen. Und wenn, gab es oftmals nur Spott und Hohn. So verletzt wie damals wurde ich selten in meinem Leben. Trotzdem bin ich ein offener Mensch geblieben und sehe vieles positiv im Leben.
Es gibt Fragen, die gehen tiefer, auch wenn das Ereignis Jahrzehnte her ist und es als abgeschlossen galt, weit gefehlt: Wie offen bist du mit der Diagnose MS umgegangen?
Wie offen bist du mit der Diagnose MS umgegangen?
Diese Frage gab es gleich mehrfach, zum einen per Nachricht und in einem Instagram Post der MS-Community. Zu Beginn nahm ich die Frage nicht so wichtig, ist das bei mir doch Jahrzehntelang her. Der Trigger blieb aber in meinem Kopf und die Erinnerungen daran erhielten neue Nahrung. Zumal ich heute ein völlig anderer Mensch geworden bin, doch wie war mein Vorgehen, sprich Offenheit damals? Dies und mehr im heutigen Beitrag: Wie offen bist du mit der Diagnose MS umgegangen?
Jetzt blicke ich Jahrzehnte zurück, eine Zeit, die wenig Angenehmes noch Schönes für mich bereithielt. Es war Anfang Februar im Jahr 1990, der Frank gerade einmal 31 Jahre. Noch so jung und schon bis ins Mark angezählt.
Übrigens, sie haben MS!
Der Professor schaute persönlich vorbei, die Ergebnisse ihrer Lumbalpunktion sind da. Okay, aber besser geht es mir bislang nicht, Herr Professor. Dies ist leider so, die Untersuchung verlief nicht so, wie wir dies gedacht hatten. Die Kopfschmerzen sollten bald besser werden, doch ihr Leben wird zukünftig ein anderes sein. Ich fragte aufgeregt nach: Was hab’ ich denn jetzt und wie meinen sie dies nur? Ach so, sie haben MS und weg war er. Aufgeregt rief ich nach, was bedeutet das? Eilig klingelte ich nach der Schwester, die kam, umgeht mit dem Abendessen und stand vor meinem Bett. Sie hatte die Aussage des Professors mitbekommen und sagte, so eine Multiple Sklerose kann im Verlauf schon hart werden, muss aber nicht?
Eine Lumbalpunktion ist eine Punktion des Duralsacks im Bereich der Lendenwirbel. Dabei wird eine Hohlnadel in den Lumbalkanal auf Höhe der Lende eingeführt und Nervenwasser entnommen. Die Lumbalpunktion ist die häufigste Form der Liquorentnahme. Quelle: Wikipedia
Was ist Multiple Sklerose?
Es dauerte einige Tage, bis ich von den Ärzten und Schwestern ein Update erhalten hatte. Die Kopfschmerzen und meine Einschränkungen beim Laufen hielten an. Durch einige Infusionen, heute ist mir klar, was der Inhalt war, ging es mir zunehmend besser, außer die Kopfschmerzen. Ich war nur froh endlich aus der Klinik zukommen, unser damaliger Freund holte mich ab und sagte schockiert, was haben die mit dir nur gemacht? Leider lebt er nicht mehr, wenige Jahre später blieb sein gutes Herz ohne Vorankündigung einfach stehen.
Ich habe keine MS?
Oder wie die das alle nannten, Multiple Sklerose. Mir ging es gut, Monate später lief alles wie vor diesem gesamten (Untersuchungen) Theater. Meine Mutter sagte, Junge, was die Ärzte da erzählt haben, Unsinn. Du bist jung und wieder fit. Sogar beim Sport gab es keine Probleme. Nur am Abend war ich nicht wirklich fit, in der Nacht die Gedanken um den Tod von Julian unserem Sohn. Eher depressiv, die Ärzte waren besorgt und ich sollte wiederholt in eine Klinik, diesmal nach Mainz. Mehr als einen ambulanten Termin habe ich damals nicht zulassen können, die Angst hatte längst die Steuerung übernommen.
Zeitsprung ins Jahr 1993
Plötzlich stand mein Leben wieder Kopf, nach dem MRT hieß es, sie haben einen heftigen Schub der MS. Nicht die Nummer wieder, der eine sagte das, der Neurologe abermals etwas anderes und ich bekam schon wieder über Tage diese Infusionen. Nur nicht mit der erhofften Besserung wie beim ersten Mal. Ende November konnte ich keinen Meter mehr sicher auf meinen eigenen Beinen laufen, geschweige im Außendienst arbeiten.
Wie offen bist du mit der Diagnose MS umgegangen?
Kommen wir gegen Ende des Blogs zurück zur Kernfrage: Wie offen bin ich mit der Diagnose MS umgegangen? Anfänglich nur in der Familie, ich konnte mit mir nichts mehr anfangen, eine Achterbahn der Gefühle. Die Öffentlichkeit sollte davon nichts erfahren, zwei Freunden konnte ich mich anvertrauen, mehr ging einfach nicht.
Erst als es für jeden in meinem Umfeld sichtbar wurde, habe ich es versucht zu erwähnen. Aber geglaubt hatte mir damals keiner, der und MS, der will nur nicht arbeiten. Jahre später trafen wir einen Menschen aus dieser Zeit: Er sprach mich an, du bist doch der Frank? Ja, nur hatte ich keine große Lust, mit ihm zureden. Seine Worte klingen noch heute wie eine Ohrfeige. »Mensch Frank, du bist wirklich schwer krank, das tut mir leid«.
Danke für deine Zeit
Da bin ich doch ins Plaudern geraten, offen mit der Diagnose bin ich nicht umgegangen. Und wenn, gab es oftmals nur Spott und Hohn. So verletzt wie damals wurde ich selten in meinem Leben. Trotzdem bin ich ein offener Mensch geblieben und sehe vieles positiv im Leben.