Gastbeitrag - Meine unsichtbare Behinderung
Leben mit MS Perspektiven

Gastbeitrag – Meine unsichtbare Behinderung

Gastbeitrag – Meine unsichtbare Behinderung: Wir haben erneut Gäste im Blog auf koenig-limburg.de. Unsichtbare Behinderungen gibt es gerade bei MS so einige, aber dies zeigen Caro und Caro im Gastbeitrag sowie Instagram Angebot genauer auf. Viel Freude! 🙋🏻‍♂️

Gastbeitrag im Februar 2022

Gastbeitrag – Meine unsichtbare Behinderung


Einleitung von Caro & Caro

Die Diagnose „Multiple Sklerose“ (MS) verbindet vermutlich jeder mit der Vorstellung, eines (nahen?) Tages eine Gehbehinderung zu haben und auf einen Rollstuhl oder Rollator angewiesen zu sein. Es ist natürlich so, dass die Freiheit, auf seinen eigenen Beinen hinzugehen, wann und wie man will, als sehr hoch einzuschätzen ist.

Mobilitätshilfen, wie Rollstuhl, Rollator oder etwa ein Stock, sind ein äußerlicher Ausdruck der Behinderung, die durch die MS entsteht.Die allermeisten MS Patienten werden jedoch zusätzlich oder anstelle der Gehbehinderung—von Symptomen überrascht, von denen sie vorher nicht mal wussten, dass es sie überhaupt gibt. In der Regel handelt es sich um unsichtbare, von außen nicht sichtbare Symptome. Diese können so vielfältig sein, wie der Körper Funktionen hat.

Die MS wird so als Krankheit der 1000 Gesichter bezeichnet, diese hier porträtieren zu wollen wäre ein buchstäbliches Fass ohne Boden. Durch persönliche Kontakte innerhalb der „MS Szene“ persönlich und durch Social Media melden sich hier  an MS erkrankte zu Wort, die ihre unsichtbaren Symptome mit uns teilen wollen, und damit zu einem besseren Verständnis beitragen zu können. Doch wir lassen noch mehr Menschen mit Handicaps zu Wort kommen, nicht nur MS Betroffene. Sie erzählen uns mit Mut, Kraft und Stärke, davon, wie sie täglich gegen gravierende Behinderungen ankämpfen, die man ihnen nicht ansieht.

„….das kann doch nichts mit der MS zu tun haben…“

Doch!!

Eure

Caro & Caro

Vita von Caro (Caroline Régnard-Mayer)

Mein Name ist Caroline Régnard-Mayer, 56 Jahre alt und ausgebildete medizinisch-technische Laboratoriumsassistentin. Ich bin geschieden, habe zwei Kinder und lebe mit MS – heute sekundär progredient Verlauf. Von aller Welt werde ich kurz nur Caro genannt.
Seit 2018 blogge ich regelmäßig auf www.frauenpowertrotzms.de. Darüber hinaus bin ich Autorin. Mein persönlich wichtigster Ratgeber ist: „Wir haben MS und keiner sieht es!“ – auch gut, und wenn doch, dann ist es auch kein Problem. Hier berichte ich über die schwer erkennbaren, oft auf den ersten Blick unsichtbaren Symptome der Multiple Sklerose. Ich stehe mit zwei Beinen mitten im Leben und hoffe, das wird noch lange so bleiben. Ich liebe mein Leben trotz MS. Trotz, dass Rollator und Rollstuhl in mein Leben eingezogen sind. Es sind Hilfsmittel, die mir Lebensqualität zurückbrachten.

Erste Symptome der Multiplen Sklerose hatte ich kurz nach der Geburt meiner Tochter 1995. Sie kam schwer krank auf die Welt und ich habe sie die ersten Jahre ihres Lebens gepflegt. Die Sensibilitätsstörung und Taubheitsgefühle, die ich während dieser Jahre spürte, schob man damals auf den Stress, denn ich mit der Pflege meiner Tochter hatte. Ich war permanent müde und erschöpft, aber niemand nahm die Symptome ernst. Ständig wurde ich bei den Ärzten abgewimmelt, bis ich 1998 in die Pfalz umzog und mir ein Neurologe das erste Mal richtig zuhörte. Er war es, der zuerst den Verdacht einer Disseminata äußerste. Damals konnte ich noch nicht viel mit dieser Aussage anfangen und die Symptome wie Taubheit in den Armen und Beinen kamen immer wieder. Dann kam mein Sohn auf die Welt. Wie meine Tochter, war auch er seit der Geburt schwer krank. Und mein Mann bekam zur gleichen Zeit einen Tumor. In dieser harten Zeit konnte ich meine Symptome nur ignorieren, um für meine Familie da zu sein. Erst 2004 erhielt ich die Diagnose MS. Zum Glück so spät! Ich hätte sonst die schwere Zeit nicht durchgehalten.

Ich kann bis heute kaum in Worte fassen, was ich nach der Diagnose meiner MS empfand. Drei Ärzte teilten mir den Befund in der Klinik mit und sagten, es täte ihnen leid. Ich war leer, fassungslos, wütend, entsetzt, ängstlich, hoffnungslos, erstarrt, bewegungsunfähig. Doch ich bewegte mich. Ich war mutlos, todunglücklich, hilflos und lächelte für die anderen. Ich wollte schreien, aber mir kam kein Ton über die Lippen. Ich weinte und im nächsten Moment lachte ich. Für meine Kinder spielte ich die Starke, aber innerlich brach ich zusammen, wenn ich alleine war. Etwa so waren der Tag und die Wochen nach der Diagnose. Als alleinerziehende Mama musste ich trotz der vielen Schübe unseren Alltag komplett neu organisieren und strukturieren. Meine Eltern versuchten tapfer zu sein und unterstützten mich in den ersten Jahren mit den Kindern, wo sie nur konnten. Auch heute sind sie noch für mich da, auch wenn sie jetzt im Alter nicht mehr so können wie sie wollten.

Ich schloss mich zwei Monate nach der Diagnose einer Selbsthilfegruppe an und bin seit 12 Jahren Gruppenleiterin. Mit Betroffenen zu sprechen und sich auszutauschen, bis heute über meinen Blog und den sozialen Netzwerken, half und hilft mir heute noch. Außerdem machte ich drei Jahre eine Psychotherapie und verarbeitete die Diagnose und mein Leben davor. Heute leide ich immer wieder unter Depressionen, die vielleicht auch von hirnorganischen Veränderungen bei MS führen. Deswegen sind Antidepressiva und eine Psychotherapie seit einem Jahr mein ständiger Begleiter.

Ich betreibe in erster Linie MS-Aufklärung, damit die Erkrankung bekannter wird und die Gesellschaft und Menschen uns besser verstehen kann. Oft sieht man uns die MS nicht an. Der Austausch mit meinen Lesern gibt auch mir Kraft und stärkt mir den Rücken. Deswegen bin ich in der kommunalen Beirat für Menschen mit Behinderungen der Stadt Landau eingetreten, um ein Sprachrohr für Menschen mit Multiple Sklerose zu bekommen. Gerade in diesem Beirat kann in unserer Stadt viel erreicht werden.

Mein Rat an Betroffene

Mein Motto lautet „Als weiter!“ – für mich heißt das, nach vorne zu schauen und nicht zurückzublicken. Es geht immer weiter, egal wie. Positiv zu denken, loszulassen, sich neu erfinden und auf das eigene Bauchgefühl zu hören – das und noch viel mehr wünsche ich den Lesern, allen Mitbetroffenen und ihren Familien. Es ist kein leichter Weg, aber mit der Zeit schaffst auch du das!

Herzlichst Caro (Caroline Régnard-Mayer)

Caroline Régnard-Mayer
Caroline Régnard-Mayer

Gastbeitrag – Meine unsichtbare Behinderung

Ich bin Caroline Mehr, 48 Jahre alt, verheiratet und Mutter einer Teenie Tochter. Mit 26 Jahren erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose, Ich arbeitete damals als Physiotherapeutin in einem neurologischen Reha Zentrum und da ich viele MS Patient_innen betreute, saß der Schock erstmal tief. Ich hatte die schlimmsten Befürchtungen und sah mich innerhalb ein paar Jahre im Rollstuhl. Ich fasste daher den Plan, bis zum Verlust meiner Mobilität so viel aus meinem Leben zu machen wie möglich. Ein paar Monate nach der Diagnose ging ich für einen Monat als Praktikantin in eine Kinderklinik nach Kambodscha. Die Arbeit dort fesselte mich sehr. Nach Rückkehr nach Deutschland fassten mein Freund und ich den Plan in den Entwicklungsdienst zu gehen.

Keine Schübe, kaum Probleme.

Wir heirateten und flogen tatsächlich kurz nach meinem 30. Geburtstag mit einem Entwicklungshelfervertrag Vertrag über 3 Jahre nach Indonesien. Die Aufregung der Vorbereitungen und Ausreise ließen mich meine Diagnose vergessen. In Indonesien angekommen arbeitete ich als Physiotherapeutin in einer kleinen Behindertenorganisation, das Elend dort ließ mich wieder meine eigene Krankheit vergessen. Die verhielt sich zu dieser Zeit auch relativ still. Keine Schübe, kaum Probleme. Dann wurde ich in Indonesien schwanger, am 26.05.05 wurde meine Tochter in Denpasar, Bali geboren. Ich war überglücklich.

4 Wochen nach der Entbindung gingen dann die Schübe los, erst Sensibilitätsstörungen, das Gefühl verbrannter Beine, dann Kraftlosigkeit in den Beinen, Ich konnte schlecht gehen. Meine Tochter in den Garten zu tragen, traute ich mich nicht. Die MS ist in Indonesien praktisch unbekannt. Auch das zur Behandlung notwendige Kortison war nicht verfügbar. Ich musste dann, als meine Tochter 8 Wochen alt war alleine nach Australien fliegen, für hochdosierte Kortison Infusionen. Ich musste wegen der Reise und der Medikamente abstillen, das war nicht schön.

Nach meinem Studium

Wir brachten den Entwicklungsdienstvertrag mit Ach und Krach zu Ende. Zurück in Deutschland 2006 folgten weitere Schübe, ein gelähmter Arm, Koordinationsstörungen und viele Medikamente. Meinen Beruf musste ich stark einschränken. Die MS Schübe bildeten sich zwar weitestgehend wieder zurück, aber ein Beruf, der einen körperlich fordert ist schlecht vereinbar mit so einer Diagnose. Ich begann dann, als meine Tochter 18 Monate alt war, ein Fernstudium. Ich wollte eine sichere finanzielle Perspektive, auch mit Behinderung. Nach meinem Studium konnte ich eine super Bürostelle annehmen, in Teilzeit.

Krankheit durch Medikamente im Griff

Es lief eigentlich alles gut, Krankheit durch Medikamente im Griff, ein tolles Mädchen und eine gute Ehe. Dann überraschte mich die MS mit einem weiteren Symptom, Depressionen. Und zwar so schlimm, dass eine eigenständige Diagnose draus wurde. Ich lebte monatelang in einem grauen Pudding aus Verzweiflung und Unruhe, unfähig zu denken. Ich konnte mit niemandem wirklich sprechen, der Gang zum Supermarkt war ein Horrortrip. Monatelang krank, wieder Schübe, Lähmungserscheinungen, Schmerzen, Konzentrationsstörungen -auch ein Symptom der MS-.

Im Alter von 45 wurde ich schließlich zusätzlich zur Schwerbehinderung teil berentet. Der Medikamentenberg wuchs weiter, aber wenigstens halfen sie In einer Spirale der Depressionen, kognitiven Störungen, beruflichen Schwierigkeiten und Berentung begann ich zu joggen. Erst eine Minute, dann mal 500 Meter.

Motiviert durch eine Freundin

Motiviert durch eine Freundin die Marathon läuft, nahm ich an einem 5 Kilometer Lauf teil, dann im Namen der MS Gesellschaft an einem inklusiven 10 Kilometer Lauf und schließlich zu meinem 20-jährigen Diagnose Jubiläum an einem Halbmarathon – depressiv zu diesem Zeitpunkt. Ich bin sehr stolz auf das was ich erreicht habe. Der Sport hat mir viel Kraft gegeben und ich bin immens dankbar, dass ich Laufen gehen kann. Sollte das eines Tages nicht mehr möglich sein werde ich andere Wege finden mich zu fordern und auf dem richtigen Weg zu halten.

Heute arbeite ich halbtags bei Brot für die Welt und betreue Entwicklungshelfer, nebenberuflich arbeite ich ehrenamtlich für die MS Gesellschaft (DMSG) als Beraterin im Programm „Betroffene beraten Betroffene“, was mir sehr viel Freude macht. Ohne meine Erkrankung-so sehe ich es heute, hätte ich viele wunderbare Erfahrungen vielleicht nicht gemacht. So schlimm wie es manchmal ist bin ich trotzdem sehr zufrieden mit dem, was ich habe.

Meine unsichtbare Behinderung
Caro

Wir danken Caro und Caro für die Einblicke in gleich zwei Geschichten zum Thema MS und dem Onlineangebot „Meine unsichtbare Behinderung“ auf Instagram.

4 Kommentare zu “Gastbeitrag – Meine unsichtbare Behinderung

  1. Lieber Frank,
    ich freue mich sehr dass ich Gast auf deinem Blog sein darf. Danke dass du unser Blog meine.unsichtbarebehinderung vorgestellt hast.
    Viele liebe Grüße Caro

    Stelle gerne dich, dein Handicap und Blog auf unserem vor. Würden uns echt freuen.

  2. Gerne doch Caro!

    Die Vorstellung habe ich mir notiert und melde mich mit Bild und Text nach dem Re-Design im Blog.

    Beste Grüße
    Frank alias MS.Powerman

  3. Caro_Mehr

    Vielen Dank! Super Beitrag!!

  4. Nehme keine Medikamente. Nur gegen Kämpfe IsoStar. Ist billig und hat keine Nebenwirkungen. Leide ein über 40 Jahren an MS.

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